Johanne var en 22-årig sund og rask kvinde, som i 2013 valgte at få HPV-vaccinen, der skulle beskytte hende mod livmoderhalskræft. Men hun havde ikke forestillet sig, hvordan hendes liv derefter skulle ændre sig.
Lægen havde ment, at celleforandringer kunne ligge til familien og bestilte derfor en tid, hvor Johanne kunne blive vaccineret, uden egentlig at snakke med hende om det. Inden det tog hun også et celleskrab, som viste normale celler.
”Jeg fik det første stik af Gardasil i januar og det andet stik i juli. Begge gange fik jeg feber og følte ubehag i mange måneder efter, specielt i underlivet”, fortæller Johanne, der desuden oplevede smerte i musklerne, men slog det hen med den fysisk hårde uddannelse, som hun netop var startet på. Smerterne blev dog ved.
I januar 2015 fik Johanne virkelig ondt i underlivet, nærmere i området omkring den højre æggestok. ”Jeg gik til lægen over flere gange frem til marts, hvor lægen ikke gjorde andet end at tjekke mig for graviditet”. Johanne spurgte til sidst lægen, om ikke hun skulle have foretaget et gynækologisk tjek, men fik blot besked på, at det nok skulle gå væk af sig selv. Hun nævnte også, at hendes menstruation havde været uregelmæssig lige siden hun fik HPV-vaccinen, i lange perioder endda helt fraværende. Til det svarede lægen, at det var på grund af p-stav, som Johanne ellers havde brugt siden hun var 15 år og aldrig havde haft problemer med. Det forekom hende derfor meget uholdbart og hun endte igen ved lægen i slutningen af marts, hvor lægen stadig ikke tog hende seriøst og blot lavede en urinprøve.
”Jeg endte med at sætte mig i venteværelset og nægtede at forlade stedet, indtil jeg kunne blive ordentligt undersøgt”. Lægen måtte til sidst bruge to ekstra minutter på at undersøge hende, da hun med det samme konstaterede, at Johanne skulle direkte på sygehuset, da hun mistænkte graviditet udenfor livmoderen. Johanne blev hurtigt indlagt og grundigt undersøgt. Her fandt de ingen graviditet, men til gengæld en udefinerbar masse på 4,2 cm i højre side af livmoderen. Hun fik taget et celleskrab og blev sat i pencillinbehandling. ”Fire uger efter blev jeg tjekket, hvor massen næsten var forsvundet igen, men stadig uden et svar på hvad det var og hvad det var kommet af” fortæller Johanne.
Hun fortsatte så hverdagen, men fik igen tiltagende ondt samtidig med kraftige svedture om natten. ”Da jeg fortalte det til lægen, fejede hun mig hurtigt af”. I starten af maj fandt Johanne så tilfældigvis svaret fra celleskrabet: ”Her stod der, at der var fundet abnorme celler af svær grad og at jeg skulle indkaldes inden for fire uger”. På det tidspunkt var der gået seks uger, så Johanne måtte ringe for at spørge hvor indkaldelsen blev af. Med stor beklagelse fik de sendt indkaldelsen, med en tid i midten af juni, to måneder forsinket. De forsikrede dog Johanne om, at cellerne ikke blev værre i den tid.
Da Johanne mødte op, blev hun scannet ved brug af kontrastvæske. Det startede meget roligt, men hurtigt gik det op for personalet, at noget var helt galt. De snakkede meget internt og tog nogle ekstra biopsier, som de ville afvente svar på. Mere fik Johanne ikke at vide. ”Da jeg efter en uge ikke havde hørt noget, som lovet, ringede jeg ind og fik at vide, at de på scanningerne havde set forandringer, der var mere alvorlige end de havde regnet med i forhold til celleskrabet, og at jeg skulle have en ekstra tid til diverse prøver, mens de fortsat ventede svar fra biopsierne”.
I slutningen af juni blev Johanne så ringet op og fik at vide, at de havde fundet cancerceller i mild grad samt celleforandringer i høj grad. Overlægen fortalte, at celleforandringerne ikke burde have udviklet sig så hurtigt, da det normalt tager 10 år, så de var meget overrasket over at have fundet nogle, som var gået igennem membranen til den anden (invasive) celletype. De skulle nu have det fjernet så hurtigt som muligt, så i starten af juli fik Johanne fjernet hele livmoderhalsen. De havde påvist virustype 6, 16, 18 og 33, hvoraf HPV-vaccinen indeholder stort set samme vira, nemlig HPV 6, 11, 16 og 18.
Læs mere: HPV-vaccine øger risikoen for livmoderhalskræft ved HPV-smittede
Johanne havde på det tidspunkt tabt sig mere end hun selv vidste af, over 10 kg på halvandet år. Overlægen fandt også, at hun havde hævede lymfekirtler på halsen og skrev flere gange til den praktiserende læge, at der skulle følges op på disse ting. ”Endelig blev jeg sendt til en øre, næse- og halslæge, der dog afviste mig, da lymfekirtlerne kun var moderat hævede den pågældende dag”. Allerede måneden efter, i september, lagde Johanne dog pludselig mærke til at den ene lymfe var vokset så meget, at den tydeligt bulede ud. Hun kontaktede lægen, men fik at vide, at hun skulle holde op med at se ting, som ikke var der. Johanne kontaktede derfor en ny speciallæge ved øre-næse-halsklinikken, der til hendes held gerne ville se hende.
Efter at have scannet hende med ultralyd sagde hun, at hun hurtigst muligt skulle på sygehuset, da hun mistænkte lymfom (lymfekræft med spredning fra underlivet). Her blev hun igen grundigt undersøgt, hvor de kunne afkræfte lymfon, men i stedet fandt frem til at hendes immunforsvar angreb sig selv (autoimmun sygdom), og at hun bl.a. havde livedo reticularis (hudsygdom), endometriose (dvs. hvor livmoderslimhinden vokser det forkerte sted) og PCO (hormonforstyrrelse, der bl.a. fører til uregelmæssig menstruation).
Johanne har nu lært at leve med disse mange gener, men når hun tænker tilbage på hele forløbet, er hun overbevist om, at HPV-vaccinen satte alle disse problemer i gang, da hun altid har været sund og rask, inden hun blev vaccineret.
Til spørgsmålet om hvad Johanne synes om Sundhedsstyrelsens nye kampagne, hvor de hævder, at HPV-vaccinen er effektiv, sikker og forebygger livmoderhalskræft, er Johanne ikke i tvivl:
”Det synes jeg er noget pis for at sige det ligeud, jeg mener ikke, at den er undersøgt nok, specielt når det gælder efter seksuel debut. Og sikkerheden omkring den, og de vira de putter i vaccinen, er slet ikke undersøgt ordentligt efter min mening, samt at bivirkningerne ikke bliver registret, fordi de er så diffuse og ikke kan kædes sammen med vaccinen, hvis man spørger sundhedssystemet. Dog mener jeg, at det er tydeligt, at vaccinen har bivirkninger, men at de rammer individuelt og kan minde meget om andre sygdomme, så de derfor ikke bliver registeret ift. HPV-vaccinen”
Af samme grund er Johannes formodede bivirkninger heller ikke blevet indberettet, da lægerne stod i vejen for dette.
Johanne er ikke hendes rigtige navn. Det rigtige navn er redaktionen bekendt.